Петербург обеспечивает лекарствами 252 ребенка с редкими болезнями

На Петербургском экономическом форуме накануне, 2 июня, обсудили новые механизмы и технологии лекарственной помощи детям. Самыми важными на сегодня являются вопросы лечения ребят с жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными, заболеваниями, сообщили в пресс-службе вице-губернатора Олега Эргашева.

Большинство пациентов с редкими генетическими болезнями – это дети. Им требуются дорогостоящие лекарства, от доступности и бесперебойности получения которых зависит их жизнь.

Как отметил в ходе дискуссии Олег Эргашев, в Петербурге постоянно совершенствуется маршрутизация маленьких пациентов с орфанными заболеваниями.

«За счет средств регионального бюджета лекарственными препаратами обеспечивается 252 маленьких пациента с редкими заболеваниями. Из федерального бюджета по программе «высокозатратные нозологии» выделяются средства для 646 детей», — подчеркнул вице-губернатор.

Он добавил, что часть редких заболеваний, например, спинальная мышечная атрофия, не включены в программы льготного лекарственного обеспечения, при этом 1105 детей обеспечивают всеми необходимыми препаратами за счет средств регионального и федерального бюджета.

Вице-губернатор добавил, что за последние два года объем выделяемых средств на приобретение незарегистрированных в России препаратов увеличился с 76 млн рублей в 2019 году до 219 млн рублей за первые пять месяцев 2021 года.

Участники дискуссии отметили, что динамично меняющаяся ситуация в отрасли требует сегодня внедрения новаторских моделей лекарственного обеспечения, а также пересмотра принципов построения отношений государством, медучреждениями, общественными организациями, родительскими сообществами и фармацевтическими компаниями.