Эксперт рассказала о медицинской помощи людям с редкими болезнями

По статистике за 2018 год, в России насчитывается около 17 тысяч больных орфанными заболеваниями. Это понятие объединяет редкие болезни, угрожающие жизни человека и встречающиеся у наименьшей части населения. В Петербурге специалисты успешно выявляют таких больных и назначают лечение. О том, какие особенности есть в этой области медицины и как принимаются решения в отношении пациентов с орфанными заболеваниями, рассказала в студии Города+ председатель общественной организации «Дом Редких» Анастасия Татарникова.

Орфанные заболевания встречаются не чаще десяти раз на сто тысяч человек. Помимо того, что они крайне редки, такие диагнозы требуют к себе особого отношения с точки зрения организации здравоохранения.

«С 2011 года внимание к орфанным заболеваниям в стране повышалось достаточно динамично, произошло несколько важных событий в сфере развития здравоохранения. С первого января 2019 года пять редкий нозологий из 24, которые до этого «лежали на плечах» региональных бюджетов, были перенесены на федеральный уровень. Это важное событие, которое было инициировано Советом Федераций РФ. Для регионов, в первую очередь, это снизило финансовое бремя», - отмечает эксперт.