Анна Кузнецова предложила создать ресурсный центр орфанных заболеваний
16:19 чт, 21 ноября, 2019
О необходимости создания федерального ресурсного центра орфанных заболеваний для организации качественной консультационной помощи, позволяющего получить профессиональную информацию, заявила уполномоченная по правам ребенка в РФ Анна Кузнецова.
«И я хочу передать для обсуждения предложение, которое родилось у нас на наших общественных советах при уполномоченном по правам ребенка... создание федерального ресурсного центра орфанных заболеваний», - заявила она на заседании комитета СФ по социальной политике, передает РИА Новости.
«Это может стать очень хорошим подспорьем для родителей и детей с орфанными заболеваниями для того, чтобы обращаться за достоверными клиническими рекомендациями, различной информацией, которая касается родителей и необходима для здоровья детей, чтобы они не искали, обращаясь сразу к опытным докторам», - отметила она в холе заседания экспертного совета по здравоохранению при комитете СФ по соцполитике на тему «Законодательные инициативы по повышению качества доступности медицинской помощи и регулированию обращения лекарственных препаратов для больных редкими (орфанными) заболеваниями».