В Петербурге создадут Центр сопровождения пациентов с редкими диагнозами

По инициативе Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» в Северной столице состоялся Круглый стол, посвященный самым актуальным проблемам пациентов с орфанными диагнозами. Мероприятие приурочили к Международному дню редких заболеваний, сообщили в пресс-службе вице-губернатора Анны Митяниной.

Участники круглого стола обсудили вопросы лекарственного обеспечения взрослых и детей с орфанными заболеваниями, реализацию закона о клиническом питании, развитие системы долговременного ухода. Было отмечено, что в ближайшее время будет проводиться Всероссийский мониторинг паллиативной помощи по детям - Петербург был выбран пилотным регионом.

По итогам круглого стола Анна Митянина предложила провести в Смольном встречу представителей общественных организаций и родителей, посвященную организации работы по сопровождению детей, которые будут иметь право на использование аппаратов искусственной вентиляции легких на дому.

«Мы расскажем о планах города по созданию Центра сопровождения таких пациентов, о том, на пороге каких изменений в этой сфере правительство сейчас находится. Только сообща мы сможем принимать решения в таких важных вопросах, как жизнь и здоровье петербуржцев, и повышать качество оказания медицинской помощи», - отметила Анна Митянина, заверив собравшихся в том, что аппаратами искусственной вентиляции легких будут обеспечены все дети, у которых есть такая потребность.

«Сейчас городская учетная группа - 37 детей. Мы всех знаем поименно. Все будут обеспечены за счет средств бюджета. А для социальной поддержки семей с руководителем хосписа прорабатывается вопрос открытия в мае отделения на 10 детей, чтобы родители могли перевести дух. Сделаю все возможное, чтобы до середины марта все документы, определяющие маршрутизацию, обеспечение аппаратами и сопровождение детей было организовано», - подчеркнула вице-губернатор.

«Подтверждаю готовность работать со всеми инициативными группами и общественными организациями. Буду признательна за любую инициативу, пусть даже она будет носить критический характер. В моих интересах послушать вас и, опираясь на ваше мнение, принять решение», - сказала в завершение Анна Митянина.

На сегодняшний день в список редких болезней входят около 7000 диагнозов. По российским стандартам редким является заболевание, встречающееся не более чем у десяти человек на сто тысяч населения. По состоянию на 31 декабря 2018 года в Петербурге зарегистрированы 1068 пациентов с орфанными заболеваниями, включенными в Перечень 24 заболеваний. Из них 765 – взрослые и 303 – дети.