Более 1,1 тысячи петербуржцев включены в федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями

Медицинскую помощь и обеспечение лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями обсудили сегодня, 21 апреля, на круглом столе в Законодательном собрании. В Петербурге в федеральный регистр таких больных включены 1102 пациента, их обеспечивают за счет средств регионального и федерального бюджетов.

По информации пресс-службы аппарата вице-губернатора Олега Эргашева, в соответствии с указом президента России, городской комитет по  здравоохранению сотрудничает с фондом «Круг добра». В рамках этого взаимодействия за прошлый год для несовершеннолетних пациентов поставили лекарства на сумму более 1 млрд рублей.

В ходе заседания вице-губернатор Эргашев предложил рассмотреть вопрос о механизмах передачи на федеральный уровень полномочий по организации обеспечения граждан дорогостоящими лекарственными препаратами. Он пояснил, что это необходимо «в связи со значительными, зачастую — слабо прогнозируемыми расходами субъектов на данные цели».

По его словам, еще нужно обратить внимание на создание единого порядка маршрутизации пациентов, механизма преемственности по оказанию медпомощи детям и взрослым при переезде в другой субъект, рассмотреть введение препаратов в стационарах и их оплату в рамках ОМС, а также включить в ВМП полногеномное секвенирование.

«Считаю целесообразным разработать методическое федеральное сопровождение и принятие единой программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими орфанными заболеваниями», — подытожил Олег Эргашев.

Вице-губернатор отметил, что вопросы оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями остаются актуальными. Так, по данным на начало года, общая потребность в препаратах для лечения редких болезней на 2022 год в Петербурге составляла более 1,2 млрд рублей.

Ранее Город+ сообщал, что в Смольном на заседании межведомственной комиссии обсудили меры по снижению смертности.