Пациенты с атрофией зрительного нерва начали получать препарат «Идебенон»

В России стартовала терапия подопечных фонда «Круг добра» с атрофией зрительного нерва Лебера инновационным препаратом «Идебенон». Об этом сообщили в пресс-службе организации.

Атрофия зрительного нерва Лебера — это редкое наследственное заболевание, вызванное изменениями митохондриальной ДНК. Такой диагноз ставят в одном случае на 27000-45000 человек. При нем наблюдается снижение остроты зрения, которое не поддается коррекции с помощью очков или контактных линз. Среди симптомов — выпадение поля зрения, то есть видна неполная картинка. Также иногда пациент перестает правильно воспринимать цвета. 

Заболевание может начаться в возрасте от 12 до 35 лет. Без терапии в 100% случаев грозит инвалидность по зрению: наступает атрофия зрительного нерва и двусторонняя потеря зрения. 

В прошлом году экспертный совет фонда «Круг добра» внес атрофию зрительного нерва Лебера в перечень заболеваний, а попечительский совет утвердил решение экспертного совета о включении в список закупок препарата «Идебенон».

По словам руководителя научно-клинического центра офтальмогенетики и куратора по наследственным глазным болезням РФ Виталия Кадышева, новый препарат уже успешно используется в неврологии, ожидания от него весьма высокие.

Терапия «Идебеноном», не зарегистрированным в России, благодаря фонду «Круг добра» стала доступна  для российских детей. Партии препарата уже поступили для пациентов в 14 регионах, в том числе в Петербург.

В Северной столице лекарство начал принимать 15-летний петербуржец. Спустя месяц, по его словам, один глаз стал видеть лучше. В целом курс рассчитан на один год.

В фонде добавили, что прием заявок от регионов на терапию препаратом «Идебенон» продолжается.

Напомним, фонд «Круг добра» создан указом президента России в 2021 году. Организация является дополнительным механизмом в организации и финансировании помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.