Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний до 71 наименования

Перечень заболеваний, помощь в лечении которых оказывает фонд «Круг добра», расширился до 71 наименования за счёт миелопатии шейного отдела спинного мозга, осложнённой зависимостью от аппарата ИВЛ. Эксперты одобрили назначение уже присутствующего в перечне закупок стимулятора диафрагмального нерва Mark IV с принадлежностями.

Экспертный совет также согласовал организацию и финансирование нового уникального метода лечения «Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия». Это уже третий вид кардиологической помощи, которую сможет оплачивать «Круг добра».

Сегодня кардиологическую помощь детям оказывают по программам высокотехнологичной медпомощи и ОМС, но ряд новых технологий в них ещё не входят и оплачиваются за счёт внебюджетных средств. «Круг добра» будет их финансировать в 2023 году.

Помимо этого, Экспертный совет фонда скорректировал категории детей, которым показано назначение препарата Ценегермин. Одобрение получили и очередные заявки на обеспечение детей лекарствами, включая 75 вновь выявленных пациентов. Число подопечных «Круга добра» увеличилось до 5528 человек.

Помощь от «Круга добра» смогла получить семья Корнеевых из Петербурга. Врачи обнаружили у их сына редкое заболевание — синдром Алажилля. У ребёнка наблюдали снижение аппетита, медленный набор веса и зуд кожи. Для лечения потребовался препарат Мараликсибат, средства на который семья собирала через частный фонд.

«Наше заболевание вошло в программу фонда в феврале 2022 года, спустя некоторое время мы подали заявление на лекарство через портал госуслуг. Быстро подключился и комитет по здравоохранению города, оформив в фонд заявку. Препарат мы получили довольно быстро, и теперь Ваня принимает его раз в день, за 30 минут до еды», — рассказала Ирина Корнеева.

Сейчас, по её словам, мальчик стал нормально спать и может себе позволить обычную жизнь.

«Регулярно получая дорогостоящее лекарство от фонда «Круг добра», я теперь без преувеличения испытываю гордость за свою страну, за поддержку ее подрастающих граждан — наших детей. И когда вижу, что кто-то безнадежно машет рукой, говоря, что «помощи от государства не дождешься», я отвечаю: «Нет, дождешься! Просто нужно знать, куда обращаться за помощью». Пример тому — вот он, мой Ванечка, мой любимый сын», — поделилась своей историей жительница Петербурга.

Фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина в 2021 году. Организация помогает детям в борьбе с редкими заболеваниями, закупая дорогостоящие и ещё незарегистрированные препараты. Фонд также финансирует инновационные методы лечения. «Круг добра» получает денежные средства за счёт повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год.